Nächstes ZOOM Treffen Dienstag, den 25.07.2023 ab 18.00 Uhr
Anmeldung unter info@sudeck-berlin.de
Neue Studie in Greifswald in Planung:
Das Team der Uni Greifswald sucht ab sofort wieder Studienteilnehmer mit CRPS
Folgend der zwei ersten Studien zu CRPS sucht das Team der Uni nun CRPS Betroffene,
die bereit sind in Greifswald an einer weiteren Studie teilzunehmen. Diesmal soll es um das
Neuropeptide CGRP (calcitonin gene-related peptide) gehen. Damit einher geht eine Blut-
untersuchung und eine kurze körperliche Untersuchung.
Am 26. April 2023 bieten wir eine ZOOM Konferenz
mit Dr. S. Strauss zum Thema Greifwalder Studie
Bei Interesse an der Studie wendet Euch bitte an: Achtung! Internetadresse war falsch!
sebastian-strauss@med.uni-greifswald.de ist richtig!
oder fragt mich zu Einzelheiten.Die Anmeldung zur Studie ist unabhängig zu den Infoterminen.
Meine Erfahrungen - ich habe an den beiden vorherigen Studien teilgenommen - waren
durchweg positiv und Ihr könnt uns Allen damit helfen!
KV : Neue Praxisbesonderheiten bei den Heilmitteln
Rückwirkend zum 1.01.2019 gibt es einen neuen ICD-10 Code: G 90. 5/ G 90.6/G 90.7 sind die neuen Schlüssel für CRPS.
Im Jahr 2019 ist auch der KV endlich aufgefallen, dass die alte Diagnose "Neurodystrophie" berichtigt werden muss.
Komplexes regionales Schmerzsyndrom ist außerdem aufgeschlüsselt in CRPS I, CRPS II und CRPS ohne genaue Bezeichnung.
Bei der Physiotherapie sind unter dem Schlüssel EX 2, EX 3, LY 2 und PN die Heilmittel automatisch im ersten Jahr als Praxisbesonderheit anerkannt. Auch bei der Ergotherapie fallen SB 2 und SB 6 im ersten Jahr darunter.
https://www.kbv.de/media/sp/Diagnoseliste_Heilmittelbedarf_2020.pdf
Seite 10 unten zuerst Neurodystrophie, dann Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS)
Somit belastet die Diagnose CRPS im ersten Jahr NICHT das Budget des Arztes.
Neuroathletik
Wer von Euch könnte mir erklären, worum es sich dabei handelt? Auch ich kannte den Begriff nicht, bin aber immer aufgeschlossen für Neues.Daher lud ich Luise Walther - Personal Trainerin - zu uns in die Gruppe ein. Und es hatte sich gelohnt, denn es wurde ein sehr interessanter Abend. Mehr dazu unter Blog
Opiate bei CRPS
Meine Erfahrungen zu Opiaten und Entzug unter Blog
Wo finde ich in Berlin Hilfe bei CRPS ?
Dieses Thema ist sicherlich eines der wichtigsten Themen für Betroffene und unsere Gruppe sammelt dazu Erfahrungen. Leider ist nicht „alles Gold was glänzt“, sprich auch angebliche Spezialisten hier in Berlin behandeln nicht Leitlinien getreu.
Was bedeutet das für Betroffene?
-Gerne hoffen Ärzte, die Symptome verschwinden von selbst, was auch sein kann. Die Zeit ist aber für die, bei denen die Symptome nicht verschwinden, verloren.
Lasst Euch nicht auf einen nächsten Termin vertrösten !
Zeit ist ein wichtiger Faktor.
Die Diagnose des CRPS kann schwierig werden, wenn Ihr nicht alle Symptome zeigt (was durchaus normal ist). Hier zählen die Budapester Kriterien plus eventuell Röntgen oder Knochenszintigramm.
Es ist durchaus normal, dass es zu CRPS verschiedene „Meinungen“ der Ärzte gibt. Wenn ein Arzt sagt: „Es ist kein CRPS“, muss das nicht stimmen.
Manche Chirurgen in Berlin – auch solche in Krankenhäusern mit sehr gutem Ruf – meinen, eine Operation könne das Problem beheben, trotz Anzeichen für CRPS. Man kann aber leider nicht nur Dinge verbessern durch eine Operation, sondern extrem verschlimmern.
Daher: Keine Operation bei Verdacht auf CRPS!
Wie der Verlauf Eures CRPS ist, hängt viel von Euch selbst ab. Ihr müsst schnell die richtige Hilfe finden. In den allermeisten Fällen tut das keiner für Euch.
Neue Forschungsergebnisse zu CRPS
Ann-Kristin Reinhold von der Univerität Würzburg hat eine für uns Betroffene bahnbrechende Entdeckung gemacht:
Sie konnte nachweisen, dass es bei CRPS Patienten eine DNA Methylierung gibt. Das bedeutet, dass diese DNA eine Modifikation oder Veränderung aufweist. So kann sie nicht korrekt abgelesen werden. Dies beeinflusst die entzündlichen Prozesse und die Aktivität der Schmerzrezeptoren.
Was hilft uns das?
Zum Einen kann die Veränderung an der DNA als Biomarker dienen. Künftig kann, neben den Budapester Kriterien, nach der DNA Methylierungen geschaut werden.
Zum Anderen kann man bei z.B. Traumata vorhersagen, ob ein CRPS droht.
Und: die Veränderungen der DNA können rückgängig gemacht werden.
Wie? Fragt mich etwas leichteres. Das Medikament muss wohl für jeden Betroffenen angepasst werden.
DNA Methylierung ist ein relativ neues Forschungsfeld. Es gibt auch hier in Berlin eine Gruppe, die daran forscht, aber nicht in Hinblick auf CRPS. Trotzdem geht es auch hier um entzündliche Erkrankungen.
Wollen wir hoffen, dass die Forschung schnell Fortschritte macht.
Schwitzen als Symptom bei chronischem CRPS
Viele von Euch kennen das: man hat gerade gegessen oder kommt vom Einkaufen und der Schweiß läuft....
Jetzt wurde in einer Studie an Mäusen nachgewiesen, dass sowohl bei chronischem CRPS, als auch bei neuropatischem Schmerz Schwitzen als Symptom vorkommt.
Daraus wird gefolgert, dass das autonome (vegetative) Nervensystem fehlgesteuert ist.So ergeben sich neue Forschungsansätze.
Gut zu hören!
Nachzulesen (Englisch):
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30582875
CRPS/Morbus Sudeck/Kausalgie/
Das CRPS zählt zu den neurologisch, orthopädisch, traumatologischen Erkrankungen. Für die Behandlung gelten allerdings die „neurologischen Leitlinien“. Als Auslöser gelten beim CRPS I z.B. Frakturen, Operationen, aber auch kleinste Verletzungen an den Extremitäten, beim CRPS II eine Nervenverletzung. Oft bleibt die Ursache aber auch ungeklärt. Frauen zwischen 40-60 Jahren sind häufiger betroffen als Männer, obere Extremitäten mehr als untere Extremitäten. Es gibt aber auch Kinder, die betroffen sind, wenn auch selten.
Die Betroffenen leiden, neben unerträglichen, brennenden Schmerzen auch an ursprünglich nicht betroffenen Gebieten, an Ödemen, sowie autonomen, motorischen und sensiblen Störungen.
Für die Diagnose gelten die „Budapester Kriterien“, wobei die Diagnose selten eindeutig ist, da jeder Fall weitgehend einzigartig verläuft. Bei der Therapie gibt es viele Möglichkeiten der Behandlung, Jeder einzelne Betroffene muss für sich selbst herausfinden, was ihr oder ihm hilft, wobei der Schmerz während der Behandlung nicht stärker werden sollte. Multimodal bedeutet, die Behandlung sollte gleichzeitig aus Physio-, Ergo-, Psychotherapie, sowie Wärme oder Kältebehandlung oder alternativen Heilmethoden bestehen. Unbehandelt oder zu spät erkannt, kann ein CRPS zu einer dauerhaften Behinderung führen. Ein CRPS kann aber auch mild verlaufen und spontan heilen.
Gruppentreffen
Wir treffen uns um Erfahrungen auszutauschen, neue Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten zu erfahren, Ärzte oder Therapeuten zu empfehlen oder einfach mit Betroffenen und deren Angehörigen zu reden, denn keiner kennt unsere Probleme und Sorgen besser, als wir selbst. So haben Ärzte oft keine Zeit, Betroffene zu informieren oder zu beraten. Sie stehen dem CRPS selbst hilflos gegenüber, denn nach wie vor ist unklar, was genau ein CRPS verursacht. Dadurch ist eine Heilung zwar möglich, andererseits aber auch eine Verschlimmerung.
Wir wollen nicht jammern, sondern neue Wege zur Schmerzlinderung finden. Nach dem „offiziellen Rahmen“ im Nachbarschaftsheim, trifft sich, wer möchte noch im nahegelegenen Lokal zu einem persönlichen Gespräch in geselliger Runde.
Unsere Gruppe ist offen für alle, Betroffene, Angehörige, Ärzte oder Therapeuten. Vorherige Anmeldung wäre schön, ist aber nicht Voraussetzung der Teilnahme am Gruppentreffen.
Die Gruppe wurde 2014 gegründet und wir arbeiten ehrenamtlich.Unterstützung erhalten wir durch die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen und durch kleine Spenden.
Treffen finden regelmäßig an jedem 3. Montag der ungeraden Monate des Jahres statt.
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