Achtung! 2019 kein Stammtisch mehr.

Neuer Treffpunkt: "Xion" Cafe Restaurant

                                                            Achtung: Neuer Name  "Centenario"

Pappelalle 56/Ecke Stargarder Str.

 

// Nächstes Gruppentreffen: Montag, den 18. November  2019, 18:00 Uhr im

Gruppenraum des Nachbarschaftsheims Schöneberg, Holsteinische Str. 30

 

 

 

 

Allen Betroffenen eine ruhige Adventszeit und Frohe Feiertage 

     KV : Neue Praxisbesonderheiten bei den Heilmitteln               

Rückwirkend zum 1.01.2019 gibt es einen neuen ICD-10 Code: G 90. 5/ G 90.6/G 90.7 sind die neuen Schlüssel für CRPS.

Im Jahr 2019 ist auch der KV endlich aufgefallen, dass die alte Diagnose "Neurodystrophie" berichtigt werden muss.

Komplexes regionales Schmerzsyndrom ist außerdem aufgeschlüsselt in CRPS I, CRPS II und CRPS ohne genaue Bezeichnung. 

Bei der Physiotherapie sind unter dem Schlüssel EX 2, EX 3,  LY 2 und  PN die Heilmittel automatisch im ersten Jahr als Praxisbesonderheit anerkannt. Auch bei der Ergotherapie fallen SB 2 und SB 6 im ersten Jahr darunter.

 https://www.kbv.de/media/sp/Diagnoseliste_Heilmittelbedarf_2019.pdf

Seite 10 unten zuerst Neurodystrophie, dann Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS)

Somit belastet die Diagnose CRPS im ersten Jahr NICHT das Budget des Arztes. 

Zwei Studien zu CRPS in Deutschland

Wie einige von Euch vielleicht mitbekommen haben, läuft gerade eine Studie zu CRPS an der Universitätsklinik Greifswald. Da ich selbst dort teilnehme, werde ich Euch zeitnah berichten, wie es bei mir lief und ob sich dadurch Veränderungen ergeben haben. Schon jetzt kann ich sagen, dass ich die Untersuchung total spannend finde.

Eine weiter Studie findet weltweit statt:Neridronate,

ein Bisphosphonat.

Dieses Medikament soll in der Anfangsphase gute Erfolge erzielen in der Behandlung von CRPS.Was zu wünschen wäre. Wir müssen daher alle mit Spannung die Ergebnisse abwarten.

 

 

 " Färbe den Tag orange"

Wie jedes Jahr ist der erste Montag im November Weltaufmerksamkeitstag für CRPS und November der Monat der Aufmerksamkeit.Da orange die Farbe für CRPS ist, könnt Ihr alle Farbe zeigen: Tragt Orange!

Wenn Ihr keine Schleife habt, .

bastelt Euch eine und erklärt Allen, was diese bedeutet. Wie schwer es ist, mit CRPS Hilfe zu finden und wie wenige Ärzte Bescheid wissen.

Eine Mutter sagte neulich, sie seien bei 22 Ärzten gewesen, bis sie die Diagnose hatten.

Wenn das nicht ein guter Grund für den Weltaufmerksamkeitstag/monat ist!

 

 

Europäische Standards für CRPS

Zu Beginn des Jahres wurde ein Papier, dass mehreren Experten für CRPS verfasst hatten, veröffentlicht.Die Umsetzung wäre mehr als wünschenswert für alle Patienten, dringend nötig.

Man hatte sich auf auf 17 Standarts in acht Kategorien geeinigt.

Zu lesen unter :Blog

 

 

 

 

Schwitzen als Symptom bei chronischem CRPS

Viele von Euch kennen das: man hat gerade gegessen oder kommt vom Einkaufen und der Schweiß läuft....

Jetzt wurde in einer Studie an Mäusen nachgewiesen, dass sowohl bei chronischem CRPS, als auch bei neuropatischem Schmerz Schwitzen als Symptom vorkommt.

Daraus wird gefolgert, dass das autonome (vegetative) Nervensystem fehlgesteuert ist.So  ergeben sich neue Forschungsansätze.

Gut zu hören!

Nachzulesen (Englisch):

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30582875

 

CRPS/Morbus Sudeck/Kausalgie/

Das CRPS zählt zu den neurologisch, orthopädisch, traumatologischen Erkrankungen. Für die Behandlung gelten allerdings die „neurologischen Leitlinien“. Als Auslöser gelten beim CRPS I  z.B. Frakturen, Operationen, aber auch kleinste Verletzungen an den Extremitäten, beim CRPS II eine Nervenverletzung. Oft bleibt die Ursache aber auch ungeklärt. Frauen zwischen 40-60 Jahren sind häufiger betroffen als Männer, obere Extremitäten mehr als untere Extremitäten. Es gibt aber auch Kinder, die betroffen sind, wenn auch selten.

Die Betroffenen leiden, neben unerträglichen, brennenden Schmerzen auch an ursprünglich nicht betroffenen Gebieten, an Ödemen, sowie autonomen, motorischen und sensiblen Störungen.

Für die Diagnose gelten die „Budapester Kriterien“, wobei die Diagnose selten eindeutig ist, da jeder Fall weitgehend einzigartig verläuft. Bei der Therapie gibt es viele Möglichkeiten der Behandlung,  Jeder einzelne Betroffene muss für sich selbst herausfinden, was ihr oder ihm hilft, wobei  der Schmerz während der Behandlung nicht stärker werden sollte. Multimodal bedeutet, die Behandlung sollte gleichzeitig aus Physio-, Ergo-, Psychotherapie, sowie Wärme oder Kältebehandlung oder alternativen Heilmethoden bestehen. Unbehandelt oder zu spät erkannt, kann ein CRPS zu einer dauerhaften Behinderung führen. Ein CRPS kann aber auch mild verlaufen und spontan heilen.

 

Gruppentreffen

Wir treffen uns um Erfahrungen auszutauschen, neue Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten zu erfahren, Ärzte oder Therapeuten zu empfehlen oder einfach mit Betroffenen und deren Angehörigen zu reden, denn keiner kennt unsere Probleme und Sorgen besser, als wir selbst. So haben Ärzte oft keine Zeit, Betroffene zu informieren oder zu beraten. Sie stehen dem CRPS selbst hilflos gegenüber, denn nach wie vor ist unklar, was genau ein CRPS verursacht. Dadurch ist eine Heilung zwar möglich, andererseits aber auch eine Verschlimmerung.

Wir wollen nicht jammern, sondern neue Wege zur Schmerzlinderung finden. Nach dem „offiziellen Rahmen“ im Nachbarschaftsheim, trifft sich, wer möchte noch im nahegelegenen Lokal zu einem persönlichen Gespräch in geselliger Runde.

Unsere Gruppe ist offen für alle, Betroffene, Angehörige, Ärzte oder Therapeuten. Vorherige Anmeldung wäre schön, ist aber nicht Voraussetzung der Teilnahme am Gruppentreffen.

Die Gruppe wurde 2014 gegründet und wir arbeiten ehrenamtlich.Unterstützung erhalten wir durch die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen und durch kleine Spenden.

 

Treffen finden regelmäßig an jedem 3. Montag der ungeraden Monate des Jahres statt.

 

 

 

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