Nächster Stammtisch coronabedingt abgesagt am Mittwoch, den.......  ab 18.00 im

                                                                                      "Centenario" 

Pappelalle 56/Ecke Stargarder Str.

 

// Nächstes Gruppentreffen: Montag, den 21.09. 2020, 18:00 Uhr im

Gruppenraum des Nachbarschaftsheims Schöneberg, Holsteinische Str. 30

                        Bitte unbedingt anmelden !

                        Sollte das Wetter es zulassen, treffen wir uns im Garten.

 

                   Wer dringende Fragen zu CRPS hat, nutze bitte E-Mail oder Telefon.

                        

 

 

 

 

     KV : Neue Praxisbesonderheiten bei den Heilmitteln               

Rückwirkend zum 1.01.2019 gibt es einen neuen ICD-10 Code: G 90. 5/ G 90.6/G 90.7 sind die neuen Schlüssel für CRPS.

Im Jahr 2019 ist auch der KV endlich aufgefallen, dass die alte Diagnose "Neurodystrophie" berichtigt werden muss.

Komplexes regionales Schmerzsyndrom ist außerdem aufgeschlüsselt in CRPS I, CRPS II und CRPS ohne genaue Bezeichnung. 

Bei der Physiotherapie sind unter dem Schlüssel EX 2, EX 3,  LY 2 und  PN die Heilmittel automatisch im ersten Jahr als Praxisbesonderheit anerkannt. Auch bei der Ergotherapie fallen SB 2 und SB 6 im ersten Jahr darunter.

 https://www.kbv.de/media/sp/Diagnoseliste_Heilmittelbedarf_2020.pdf

Seite 10 unten zuerst Neurodystrophie, dann Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS)

Somit belastet die Diagnose CRPS im ersten Jahr NICHT das Budget des Arztes. 

Neuroathletik 

 

Wer von Euch könnte mir erklären, worum es sich dabei handelt? Auch ich kannte den Begriff nicht, bin aber immer aufgeschlossen für Neues.Daher lud ich Luise Walther - Personal Trainerin - zu uns in die Gruppe ein. Und es hatte sich gelohnt, denn es wurde ein sehr interessanter Abend. Mehr dazu unter Blog

 

 

Opiate bei CRPS

Meine Erfahrungen zu Opiaten und Entzug unter  Blog

 

Maßhandschuhe auf Kassenzezept

Nicht nur Fußpatienten haben Anrecht auf Schutz und Wärme für ihr betroffenes Körperteil, in dem Fall die Hand. Wenn kein handelsüblicher Handschuh auf Eure Hand passt oder sie nicht ertragt, könnt Ihr Euch Handschuhe auf Rezept anfertigen lassen, nach Euren Bedürfnissen: das betrifft nicht nur die Form, sondern auch Material. Hier habt Ihr die Möglichkeit besonders weiches Material zu wählen.

Desweiteren ist es auch möglich, den Handschuh zu beheizen.  

Leider gibt es nur noch wenige Handschuhmacher.

Rico Wappler hat schon Erfahrung mit CRPS Patienten und bietet Hilfe auf Rezept. 

 

 

 

 

Wo finde ich in Berlin Hilfe bei CRPS ?

Dieses Thema ist sicherlich eines der wichtigsten Themen für Betroffene und unsere Gruppe sammelt dazu Erfahrungen. Leider ist nicht „alles Gold was glänzt“, sprich auch angebliche Spezialisten hier in Berlin behandeln nicht Leitlinien getreu.

Was bedeutet das für Betroffene?

-Gerne hoffen Ärzte, die Symptome verschwinden von selbst, was auch sein kann. Die Zeit ist aber für die, bei denen die Symptome nicht verschwinden, verloren.

Lasst Euch nicht auf einen nächsten Termin vertrösten !

Zeit ist ein wichtiger Faktor.

Die Diagnose des CRPS kann schwierig werden, wenn Ihr nicht alle Symptome zeigt (was durchaus normal ist). Hier zählen die Budapester Kriterien plus eventuell Röntgen oder Knochenszintigramm.

Es ist durchaus normal, dass es zu CRPS verschiedene „Meinungen“ der Ärzte gibt. Wenn ein Arzt sagt: „Es ist kein CRPS“, muss das nicht stimmen.

Manche Chirurgen in Berlin – auch solche in Krankenhäusern mit sehr gutem Ruf – meinen, eine Operation könne das Problem beheben, trotz Anzeichen für CRPS. Man kann aber leider nicht nur Dinge verbessern durch eine Operation, sondern extrem verschlimmern.

Daher: Keine Operation bei Verdacht auf CRPS!

Wie der Verlauf Eures CRPS ist, hängt viel von Euch selbst ab. Ihr müsst schnell die richtige Hilfe finden. In den allermeisten Fällen tut das keiner für Euch.

CRPS in Zeiten von Corona

Wie weit betrifft jeden von uns das Corona Virus in Bezug zu unsererem CRPS Syndrom?

Zuerst einmal ist da die Frage, ob unser Immunsystem durch CRPS geschwächt ist.Dafür gibt es schon ernst zu nehmende Hinweise aus der Forschung. So muss jeder entscheiden, ob und wohin er/sie noch geht. Für uns betrifft das besonders alle Therapien, aber auch Arztbesuche.

Leider könnte uns die Entscheidung, welche Therapie wir nicht abbrechen können/wollen bald abgenommen werden, wenn Berlin auch diese Praxen zu macht.

Dazu kann ich nur sagen: lTherapien sind nicht das gleiche wie Friseursalons oder Baumärkte!

Meine Muskulatur verkürzt sich, baut ab. Soll ich das in Zeiten von Corona in Kauf nehmen? Bei mir bedeutet das mehr Schmerzen, Funktionseinschränkungen. 

Ich will damit nicht sagen, dass ich das mit dem expositionellen Wachstum nicht verstanden habe oder die Gefahr für alle Risikogruppen - mein Vater ist 94!

Ich rede auch nicht davon, zwei Wochen Therapie auszusetzen, sondern von ein bis zwei Jahren.

Für mich wäre das unvorstellbar, wenn auch sicher nicht für jeden von Euch. 

Ich denke, es gibt Dinge, die gut durchdacht werden müssen, was jetzt leider schon zu spät ist.

Schade.

 

 

 

 

Schwitzen als Symptom bei chronischem CRPS

Viele von Euch kennen das: man hat gerade gegessen oder kommt vom Einkaufen und der Schweiß läuft....

Jetzt wurde in einer Studie an Mäusen nachgewiesen, dass sowohl bei chronischem CRPS, als auch bei neuropatischem Schmerz Schwitzen als Symptom vorkommt.

Daraus wird gefolgert, dass das autonome (vegetative) Nervensystem fehlgesteuert ist.So  ergeben sich neue Forschungsansätze.

Gut zu hören!

Nachzulesen (Englisch):

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30582875

 

CRPS/Morbus Sudeck/Kausalgie/

Das CRPS zählt zu den neurologisch, orthopädisch, traumatologischen Erkrankungen. Für die Behandlung gelten allerdings die „neurologischen Leitlinien“. Als Auslöser gelten beim CRPS I  z.B. Frakturen, Operationen, aber auch kleinste Verletzungen an den Extremitäten, beim CRPS II eine Nervenverletzung. Oft bleibt die Ursache aber auch ungeklärt. Frauen zwischen 40-60 Jahren sind häufiger betroffen als Männer, obere Extremitäten mehr als untere Extremitäten. Es gibt aber auch Kinder, die betroffen sind, wenn auch selten.

Die Betroffenen leiden, neben unerträglichen, brennenden Schmerzen auch an ursprünglich nicht betroffenen Gebieten, an Ödemen, sowie autonomen, motorischen und sensiblen Störungen.

Für die Diagnose gelten die „Budapester Kriterien“, wobei die Diagnose selten eindeutig ist, da jeder Fall weitgehend einzigartig verläuft. Bei der Therapie gibt es viele Möglichkeiten der Behandlung,  Jeder einzelne Betroffene muss für sich selbst herausfinden, was ihr oder ihm hilft, wobei  der Schmerz während der Behandlung nicht stärker werden sollte. Multimodal bedeutet, die Behandlung sollte gleichzeitig aus Physio-, Ergo-, Psychotherapie, sowie Wärme oder Kältebehandlung oder alternativen Heilmethoden bestehen. Unbehandelt oder zu spät erkannt, kann ein CRPS zu einer dauerhaften Behinderung führen. Ein CRPS kann aber auch mild verlaufen und spontan heilen.

 

Gruppentreffen

Wir treffen uns um Erfahrungen auszutauschen, neue Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten zu erfahren, Ärzte oder Therapeuten zu empfehlen oder einfach mit Betroffenen und deren Angehörigen zu reden, denn keiner kennt unsere Probleme und Sorgen besser, als wir selbst. So haben Ärzte oft keine Zeit, Betroffene zu informieren oder zu beraten. Sie stehen dem CRPS selbst hilflos gegenüber, denn nach wie vor ist unklar, was genau ein CRPS verursacht. Dadurch ist eine Heilung zwar möglich, andererseits aber auch eine Verschlimmerung.

Wir wollen nicht jammern, sondern neue Wege zur Schmerzlinderung finden. Nach dem „offiziellen Rahmen“ im Nachbarschaftsheim, trifft sich, wer möchte noch im nahegelegenen Lokal zu einem persönlichen Gespräch in geselliger Runde.

Unsere Gruppe ist offen für alle, Betroffene, Angehörige, Ärzte oder Therapeuten. Vorherige Anmeldung wäre schön, ist aber nicht Voraussetzung der Teilnahme am Gruppentreffen.

Die Gruppe wurde 2014 gegründet und wir arbeiten ehrenamtlich.Unterstützung erhalten wir durch die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen und durch kleine Spenden.

 

Treffen finden regelmäßig an jedem 3. Montag der ungeraden Monate des Jahres statt.

 

 

 

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